«Пусть будет не как угодно мне, но как Богу»

              Беседа о страданиях с инвалидом детства



— Александр, расскажите, когда и как вы попали в детский дом?

— Я родился в 1984 году в роддоме, тогда еще города Ленинграда. Врачи посоветовали родителям
оставить меня в больнице, потому что я появился на свет с тяжёлой патологией (кифосколиозом
грудного и поясничного отдела позвоночника четвертой степени, заболеванием ног, синдромом Элерса-
Данлоса, а также с детским церебральным параличом). Врачи думали, что я долго не проживу.
Родители послушались врачей и оставили меня в доме малютки, где я находился до 4-х лет. Затем меня
перевели в Психоневрологический детский дом-интернат № 4 города Павловска, где я жил до 18 лет, из
которых пять лет был лежачим больным.

В детском доме у меня была очень тяжелая жизнь. Так как я был лежачим, то не мог самостоятельно
ходить в туалет. Например, если я «ходил под себя», то санитарки просто брали тележку,
перекладывали меня на нее, везли голым по сквозняку через коридор и в ванной мыли жестким ершиком
в ледяной воде. Несмотря на это, мне везло больше, чем остальным детям, с которыми обращались
куда жестче. Например, вместо того, чтобы аккуратно переложить беспомощного малыша и убрать за
ним, санитарки хватали его за руки и швыряли в сторону прямо об стену, чтобы не мешался под ногами.
Мы постоянно болели, а на коже появлялись язвы из-за того, что санитарки плохо вытирали кровати.
Они всего лишь протирали клеенку мокрой тряпкой и сверху, прямо на влажное, стелили чистую
пеленку. Дети часто спали на сыром.

— Как вам удалось встать и научиться ходить?

— Когда мне было 9 лет, меня положили в больницу для проведения операции на ногах. Вы, наверное,
удивитесь, если я скажу, что в больнице мне было намного лучше, чем в интернате. А там было и
вправду лучше! Ко мне относились, как к человеку, разговаривали и хорошо кормили. Для меня
больница была островком рая, на котором я пробыл несколько недель.

В интернате смерть детей была обычным делом, но погибали дети не всегда от тяжелых болезней.
Например, в моей 38-й группе дети погибали от голода. Еда в интернате была, но есть ее было
невозможно. Нас часто кормили манной кашей, в которую крошили хлеб, пропитанный сладким кофе.
Или в одну тарелку наливали борщ и туда же клали пюре и хлеб с булкой.

Маленьким больным детям, которые отказывались это есть, запихивали еду в рот, а те, кому не
удавалось ее запихнуть, оставались голодными. Санитарки вообще с детьми не «сюсюкались»: не
хочешь есть — ну, и Бог с тобой. И выкидывали еду в унитаз.

Когда я попал в больницу, счастью не было предела: вся еда была в разных тарелках и есть ее было
одно удовольствие.

В больнице мне сделали операцию на ноги, после которой я стал ходить сначала на пяточках. А потом,
преодолевая боль, заставлял себя правильно ходить, чтобы начать жить как все нормальные люди,
насколько это было возможным. Также у меня была еще серьезная мотивация: одна воспитательница
— Серафима Васильевна — пообещала меня брать к себе домой в гости при условии, если я начну сам
ходить. Кода я был в гостях у Серафимы Васильевны, она меня научила готовить, а также многим
премудростям, которые нужно делать, живя в обычной семье.

— После операции ваша жизнь начала постепенно налаживаться?

— Мне приносило много радости то, что я стал ходить и смог о себе заботиться. Но несмотря на эту
радость, в детском доме меня использовали, как бесплатную рабочую силу. Воспитатели и санитарки
заставляли меня ухаживать за лежачими детьми: кормить их и мыть, убирать за ними кровати. Если я
не успевал до семи вечера управиться со всеми делами, они могли накричать на меня или наказать с
помощью рукоприкладства.

Я не жалел своих сил, ведь я видел, как детям становится лучше. Я не хотел, чтобы какой-то ребенок,
кто-то из ближних перенес то, что чувствовал я, когда был лежачим больным. Мой труд приносил
больным детям радость, они начали меньше болеть и лучше себя чувствовать. Я насухо протирал их
кровати, стелил сухое белье и аккуратно мыл их в теплой воде.

Самым большим подарком в это время стало знакомство с моей нынешней девушкой — Натальей
Виноградовой. Когда ей было 5 лет, от нее отказались родители. Врачи им сказали, что с ее
заболеванием (ДЦП) она не сможет о себе заботиться, и родителям будет тяжело с ней справляться.

С того дня, как я познакомился с Наташей, я во всем ей стал помогать. Я не подпускал к ней
воспитательниц, когда нужно было ее мыть. Ведь я знал, что Наташу опять будут мыть в ледяной воде,
она простудится и болезнь только усугубится. Поэтому мыл я ее сам в горячей воде, чтобы она как
следует пропарилась, насухо вытирал и укутывал в полотенца и одеяла, чтобы, проезжая через
коридор, моя Наташа не простудилась на сквозняке.

Каждый день старался ей делать массаж на ножке, чтобы она начала ходить. Только в 10 лет Наташа
начала передвигаться на цыпочках. Врач Зоя Сергеевна увидела, что есть прогресс в обучении ходьбы и
отправила девочку в НИИ имени Г.И. Турнера. Там Наташе сделали операцию, и она научилась ходить с
помощью костылей.

По достижении совершеннолетия нас хотели разместить в разных интернатах, но я сделал все, чтобы
мы попали в один. Так нас отправили в Психоневрологический интернат № 10 города Санкт-Петербурга.

— Вы пытались найти своих родителей?

— Я знал, что у меня есть папа и мама. Заведующая врач из детского дома нашла моих родителей,
когда мне было 14 лет, и предложила им помочь мне. Папа не раздумывая приехал, а мама не захотела.
Она была против, чтобы отец забрал меня из детского дома, наверное, ей очень тяжело было видеть
меня. Но я очень надеялся, что хотя бы мои родные брат и сестра помогут мне, будут поддерживать, но
и они тоже не захотели меня видеть. С одной стороны, я могу обижаться на родителей, потому что они
не помогли мне получить образование, не поставили меня на ноги, но с другой — врачи их обманули,
сказав, что я долго не проживу, что я не «жилец». Господь говорил, что не нужно ни на кого обижаться, у
каждого свой крест и каждый будет отвечать перед Богом за свои дела.

— Как складывалась ваша жизнь в Психоневрологическом интернате?

— Там было также тяжело жить, как и в детском доме. Но через какое-то время в моей жизни в случился
переломный момент. Я узнал, что по российским законам мне полагается квартира. Но руководству
интерната моя осведомленность о моих правах не понравилось. Они всеми силами хотели оставить
меня до конца дней жить в психоневрологическом интернате.

Еще в детском доме мне был поставлен диагноз: олигофрения в стадии дебильности. Это означает, что
я полностью не способен позаботиться о себе сам. Но как это могло быть, если я ежедневно заботился
не только о себе, но и выполнял тяжелую работу, заботясь о многих детях-инвалидах в интернате!

Это очень удобный диагноз для чиновников, потому что человека с таким заболеванием достаточно
просто кормить и одевать, и можно совсем не заботиться о его образовании. Когда я находился в
детском доме, меня не хотели отдавать в школу — воспитательница посчитала, что школа мне не
нужна. А если еще и медицинская комиссия официально признáет человека недееспособным, то по
достижении совершеннолетия государство не должно предоставлять ему отдельную жилплощадь.

Когда я лежал в больнице на Бестужевской улице (Санкт-Петербургский научно-практический центр
медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта) люди
удивлялись тому, как я, здоровый психически молодой человек, могу жить с больными людьми. Многие
советовал мне просто сбежать из ПНИ, рассказали, что есть закон, по которому я вправе получить
жилье.

Чтобы покинуть стены интерната, мне пришлось бороться за свою свободу целых 8 лет. Для того, чтобы
отвоевать квартиру, я привлекал телевидение, поэтому в ПНИ мне начали угрожать, что упрячут в
настоящую «психушку». Но когда они почувствовали, что их контролируют, то уже не захотели назначать
комиссию при интернате. Комиссия в больнице на Бестужевской улице в Санкт-Петербурге, в
психдиспансере, подтвердила мою дееспособность, и я получил долгожданную квартиру. На тот момент
мне было уже 26 лет.

— Вы получили долгожданную свободу, но и вышли в совершенно не знакомый вам мир... Как вы
справляетесь с трудностями?

— Когда я зашел в свою квартиру, я почувствовал, что нахожусь в раю. Потому что раньше после работы
я приходил в интернат, где в моей комнате кроме меня жило еще 18 человек. Часто там нельзя было
отдохнуть, потому что постоянно стоял нехороший запах, было душно и шумно. А после работы,
наверное, сами знаете, как хочется побыть одному в тишине, хотя бы 15 минут.

Мне было бы легче справляться с трудностями, если бы у меня была работа. В ПНИ я получил
профессию мастера по ремонту обуви, также я научился собирать мебель. Но чтобы устроиться на
работу, мне приходится умолять работодателей, чтобы те взяли меня к себе. Однажды я устроился в
одну фирму сборщиком мебели, но когда из отпуска пришел директор этой фирмы, он сказал, что я
больше у него не работаю. Причины, по которым он принял данное решение, мне так и не сообщили. Я
не стал с ним ругаться, потому что не один раз — причем от разных работодателей — получал лишь
оскорбления и угрозы. Поэтому сейчас я сижу без работы, но всеми силами пытаюсь ее найти.

— Александр, вы часто сетуете на то, что вы человек с ограниченными возможностями?

— Если честно, то я даже не задумывался об этом. У каждого свой крест. Если бы я не оказался
инвалидом и жил бы как все нормальные люди — в семье, многим от этого стало бы легче? Чиновникам,
конечно, было бы меньше головной боли от того, что какой-то Александр Прохоров не борется за свои
права. Но было бы хорошо остальным людям, которым я смог помочь? Встала бы на ноги Наташа? Знал
бы я то, что Бог так помогает людям? Что в жизни есть не только люди, которые тебя унижают, но и те,
кто готовы бескорыстно тебе помочь. Конечно, хочется, чтобы я был здоровым человеком, ведь Бог
наградил меня ногами и руками, светлой головой, дал сил на то, что я начал ходить и ухаживать за
собой. Не может быть такого, чтобы я не нашел себе работы, пройдя через все испытания.

— Чем бы вы больше всего хотели заниматься?

— Больше всего в жизни я хотел бы работать в области защиты детей: разоблачать интернаты, которые
издеваются над детьми. Я мечтаю стать волонтёром или массажистом в больнице. К сожалению, у
меня нет специального образования, но я очень люблю делать массаж. Делать его я стал еще в
интернате, с помощью массажа я поставил на ноги Наташу. Сейчас она передвигается на костылях. Я
прошу ее с ними расстаться, но она не поддается на мои уговоры. Надеюсь, что через некоторое время
она и от них избавится, как когда-то забыла про инвалидное кресло.

Однажды ко мне пришел мужчина со своим маленьким ребенком, который страдал ДЦП. Я сделал
ребенку массаж, и его отец очень удивился, что после моего массажа ножки ребенка стали гибкими,
даже пальчики на ногах стали функционировать.

Спустя время я встретился с одиннадцатилетней Дианой, которая также страдала ДЦП и недавно
перенесла операцию. Она не могла сгибать ноги и подошла ко мне с просьбой, чтобы я научил ее
ходить. Мы полчаса с ней позанимались, после чего девочка смогла не только сгибать и разгибать
ножки, но и вовсю ими толкалась. В эти моменты я понимаю, что страдал не зря.

— Александр, скажите, о чем вы мечтаете в будущем?

— В первую очередь я хочу помочь своей девушке Наташе, которая до сих пор проживает в
психоневрологическом интернате. Она должна выйти из него и начать со мной нормальную
человеческую жизнь. Хочу добиться, чтобы она получила квартиру и жила на свободе, потому что
интернат — это тюрьма.

Больше всего на свете я мечтаю о семье и о ребенке, который бы жил с родителями в заботе и любви.
И неважно, будет ли он здоровым или больным. Пусть будет не как угодно мне, но как Богу!

С Александром Прохоровым беседовала Анна Ерахтина

27.05.2014


Перепечатано с www.cirota.ru